'여기가 아파요.'

Posted on
작가: Laura McKinney
창조 날짜: 4 4 월 2021
업데이트 날짜: 24 3 월 2024
Anonim
Elif Episode 39 | English Subtitle
동영상: Elif Episode 39 | English Subtitle

유전 질환 인 Ehlers Danlos Syndrome (Ehlers Danlos Syndrome, EDS)으로 진단 받았을 때 나는 파이에 대해 생각하고있었습니다. 그레이엄 크래커 껍질은 코코넛 크림 층, 키 라임 커스터드 층, 라임 휘핑 크림, 토스트 코코넛으로 덮여있었습니다. 나에게 웨이트리스 영화의 Keri Russell처럼 나는 요리에서 감정적 인 위안을 찾는다. 내가 굽는 법을 배웠던 해에 나는 27 파이를 만들었다. 요리는 어린 시절의 상상의 영역과 같습니다. 아무 것도 잘못 될 수는 없습니다. 부엌의 피난처에서 부모님은 이혼하지 않았고 아무도 죽지 않았으며 세상은 평온했고 건강했습니다. 특히 불안해 할 때 나는 내 부엌에서 자신을 상상하며 혼란에 빠지기 위해 새로운 요리를 발명합니다. 그러나 의사의 사무실에 앉아서 "진단 파이"를 개발하는 것은 건강의 현실에서 나를 혼란스럽게하는 것만으로는 충분하지 않았습니다.


내 조건에 지정된 이름을 얻는 것이 새롭거나 놀라운 발전이 아니 었습니다. 나는 기억할 수있어서 몸이 불편했다. 때로는 내 몸이 사진에서 완벽하게 이케아 매뉴얼을 통해 제대로 조립되지 않은 것처럼 느껴질 수도 있습니다. 한쪽 다리가 다른 쪽보다 짧고, 한쪽 엉덩이의 전위, 활액낭염이있는 두 개의 관절, 두 개의 찢어진 근육, 그리고 다양한 근육이있는 부분적으로 제조업체 및 부분적으로 사용자 실수입니다. 통증이 심한 날은 보통 2 일이지만, 나는 오랫동안 일상적인 감각으로 아프거나, 타거나, 욱신 거리거나, 찢어 지거나, 찔 리거나 찌르는 것에 익숙해 져 있습니다. 내 상태는 보이지 않는 장애라고합니다. 왜냐하면 밖에서 나는 정상적인 20 살짜리 여성처럼 보이기 때문입니다. 그러므로 사람들, 더 중요하게는 의사들에게 진통을 진지하게 받아들이는 것은 항상 나의 사춘기의 많은 부분을 소비하는 꼬인 길이었습니다.

그것이 천식이든, 가벼운 상해이든, 제 몸속의 것들은 절대로 작동하지 않습니다. 대부분의 어린 소녀처럼, 나는 내 몸을 싫어하는 년을 보냈다. 그것이 특정 장소에서 팽창하거나 처지기 때문에가 아니라, 지속적으로 나를 공격했기 때문이 아닙니다. TFCC (Triangular Fibrocartilage Complex)를 찢어 내 첫 번째 큰 부상은 고등학교 1 학년 때 여름이었습니다. 아무도 부상이 어디에서 왔는지는 알지 못했지만 관절 경 수술 후 의사는 손목의 손상이 돌이킬 수 없다고 설명하고 평생 동안 경미한 고통을 감수 할 것입니다.

내 손목은 시작일 뿐이었고 간호사가 "상용 고객 우대자"라고 일컬음을당했습니다. 연말까지 나는 7 개의 근육 부상을 입어 보지 못했습니다. 극단적 인 하이퍼 융통성 (이중 관절)이 주요 증상이었습니다. 고등학교가 끝날 무렵, 나는 9 명의 전문가와 나의 학교에있는 누구든지 기억할 수있는 가장 변명없는 결석을 가졌습니다. 나는 의료 불규칙했다. 내 몸이 매일 다쳤어. 내 관절은 일과 같았고, 내가 더 악화되면서 싸웠습니다. 불행히도 대부분의 근육 상태와 마찬가지로 최선의 치료가 기다리고있었습니다. 통증이 방출되었고 각 뻣뻣하고 힘들었던 운동은 전쟁처럼 느껴졌다.


나는 고통 블로그를 위해 인터넷을 빗질하기 시작했다. 나는 진단을받지 못하고 15 살이 었으며 이것이 내 머리 속에 전부가 아님을 확인해 주었다. 나는 결코 그것을 발견하지 못했다. 나는 순교자 증후군으로 고통받는 사람들의 사이트를 발견했는데 그들의 경험은 독특하고 비교할 수 없다고 확신했다. 자신의 상태가 자신의 정체성을 완전히 소모하는 것으로 여겨지는 수십 명의 사람들이있었습니다. 위안함 대신에,이 사이트들은 나를 통증이 정상적으로없는 것처럼 소외감을 느끼게했습니다. 나는 나의 경험이 특별하지 않다는 것을 알았지 만, 나는 여전히 그것들을 검증 받기를 원했다. 나는 나 자신을 확신시킬 수있는 작은 방법을 발견했다. 어렸을 때 할머니는 당신의 손가락을 당신의 태양 신경총 위로 감싸 주면 "따뜻한 수프 느낌"을 줄 것이라고 내게 이야기했습니다. 요리 나 대처 방법에도 불구하고 이러한 작은 방법을 발견하여 자신이 스스로를 확신하게되었습니다.

18 세가 되어서야 몸이 쇠약 해졌습니다. 그것은 오래된 집과 같이 금이 가고 삐걱 거리는 것이었지만, 페인트의 새로운 외투는 나의 실패한 기초를 위해 아무것도 할 수 없었다. 그런 다음 TFCC 통증이 다시 회복되었습니다. 대학은 나 자신을 재정의하고 동정을 피할 기회 였기 때문에 저는 조용히있었습니다. 나는 강해지고 싶었지만 손목의 고통은 부인할 수 없었다. 나는 수업 시간에 생각할 수가 없었다. 나는 읽을 수 없었다. 눈을 감고 통증을 호흡하면서 눈물이 내 얼굴을 무의식적으로 흘 렸습니다. 나는 정형 외과 의사를 움켜 쥐고 보았다. 그는 TFCC가 더듬 거리며, 눈물이 나고 ECU에 2 차적인 찢김이 있다고 설명했습니다.

내 2 년차 대학에서 내 뼈가 충분히 굳어 져서 재건 수술을받을 수있었습니다. 뼈 드릴링과 모두. 나는 겨드랑이에 올라간 멍에 주물로 4 개월을 보내고 모든 사람들은 내 건강에 관한 질문에 대해 침입 할 자격이 있다고 느꼈다. 그들의 호기심은 우려에서 나온 것이지만 나에게 그것은 모두 불쌍한 것 같았다. 그들은 무엇이 나를 부상 당하기 쉬운지 묻고 있었다. 나는 비명 지르고 싶다 "나는 망할 지 모르지만 나는 알아 내고 싶지 않다. 우리는 계속 나아갈 수 있을까요? "나는 끊임없이 건강에 좋지 않은 포스터 자식이되고 싶지 않았습니다.


만성적 인 통증으로 거의 7 년을 보냈습니다. 올해 전에 나는 건강하고 안전하며 극도의 특권을 가진 여성이라는 자신감을 재확인 할 수있었습니다. 나는 죽지 않았다. 나는 마비되지 않았다. 나는 단지 만성적이었다. 나는 더 좋아질거야. 나는이 사실을 스스로에게 말했다. 그렇다면 나는 내 몸에 맞서 싸우고 있다는 것을 인정했고 최악의 적은 나 자신이었다. 나는 수술 4 번, 시전 3 번, 부츠 1 번, 무수한 교정기를 가지고있다. 나는 열 두 살 때부터 육체 치료에서 일 년에 적어도 3 개월을 보냈다. 나는 부모님, 형제, 조부모님, 내 자신의 병력을 완벽하게 암송 할 수 있습니다. 그리고 열심히 노력할 때, 나는 상처를 입지 않은 마지막 시간을 기억할 수 없습니다. 내 상태가 정체되어 있었고 진단을 내릴 동기가 없었습니다. 나는 백 검사와 스캔들이 부정적으로 돌아와서 감사했다. 제목이 없으면 내 증상은 가족과 친구들에게 불편을 줬습니다. 나는 우스꽝스럽게 의학적으로 불길했으나 올 가을에 끝났다.

2014 년 9 월에 다리가 자고 시작했습니다. 나는 부엌에 서거나 책상에 앉아서 천천히 엉덩이에서 모든 감각을 잃을 것입니다. 나는 이것이 이상한 의학적 기형으로 용납했던 모든 것들 중에서 특히 이상하지는 않지만 이상하다고 생각했습니다. 그러나 룸메이트는 동의하지 않았고 의사에게 갔다고했습니다. 다음 주에 내 건강의 급격한 감소는 갑작스럽고 예측할 수 없었습니다. 가슴 통증이 다음에 있었다. 드문 경우지만 날카 롭고 불안해했습니다. 침대에 앉아 내 컴퓨터에서 일하면서 나는 엄청난 수축에 시달릴 것이다. 다음으로, 피로. 잘 쉬었을 때도 피곤하기 시작했습니다. 수업 시간에 눈이 무거워 져서 매주 강의 마지막 줄에 잠 들었습니다. 내 피로감은 모두 소모되었습니다. 나는 안전하게 운전할 수 없었고 매일 낮잠 사이의 시간을 측정했습니다. 의사는 신경과 전문의를 볼 시간이라고 판단하고 부모님 께 말할 시간입니다.

다음 주에는 피부가 얇고 반투명하며 쉽게 감칠 수 있습니다. 어느 날 아침 샤워를 끝내고 나는 가슴을 가로 질러 내 허벅지를 가로 지르는 짙은 청색의 혈관지도를 볼 수있었습니다. 내 손목에 머리카락을 묶어두면 몇 시간 동안 피부에 붉은 색의 움푹 들어간 곳이 남을 것입니다. 마지막 발달은 등 뒤의 통증이었습니다. 내 부상으로 인해 어깨가 항상 안전 해졌습니다. 그런 다음 11 월에 심하고 소모적 인 통증이 발생했습니다. 근육은 끊임없이 붕괴 될 것 같은 느낌을 받았고 수년 만에 처음으로 몸이 나를 두려워했습니다.

3 개월의 기간 동안 나의 건강에 대한 이해가 풀 렸지만 아무도 나를 도와주고 싶지 않았습니다. 병에 걸린 나는 약하다. 나는 물리 치료사, 심장 전문의, 류마티스 전문의, 신경과 및 정형 외과 의사에게 갔다. 증상이 합병되어 모든 사람이 곤란을 겪었지만 내 상황이 자신의 전문 분야에 속하지 않았 음을 동시에 느꼈습니다. 11 월 말에 누군가 EDS에 대해 언급했습니다. 웹 MD의 증상을 읽고 나는 내 자신의 병력을 통해 읽는 것처럼 느꼈지만 회의적이었습니다. 나는 콜라겐의 희귀 한 유전 질환 인이 상태에 대해 들어 본 적이 없으며 내가 가질 수 있는지 의심스러워했습니다. 그러나 내가 배운 온라인 스키밍, 치료법이나 치료법이 없습니다.

나는 마지막 시험 후에 일부 전화를 걸었고 유전 전문가와 약속을 잡았다. 월요일 12 월 15 일, 나의 약속은 계보 전문가와 함께 내 병력에 대해 1 시간 동안의 검토로 시작되었습니다. 그런 다음 어머니, 아버지, 계단 아빠와 나는 작은 검사실에 모여 들었습니다. 거기서 우리는 의사를 만났습니다. 그는 예상되는 침묵 속에서 나를 시험했다. 그런 다음 그는 첫 번째 전문가에게 수여했다. 그는 내가 Ehlers Danlos 증후군을 가지고 있음을 확신했습니다. 나는 회오리 바람에 앉아 있었다. 어머니는 감정 교양자가 삶의 질에 대해 알고 싶어했습니다. 교수님의 아버지는 자신의 진단 방법과 정확성에 대한 질문에 맹공격을 나타 냈습니다. 과학자가 장기간의 위험에 대해 알고 싶어하는 계부. 나는 조용히 듣고 파이에 집중하려고 노력했다. 마침내 의사가 내게로 돌아와 질문이 있는지 물었다. 나는 자신을 모성 유형으로 생각한 적이 없지만, 나는 여전히 아이를 가질 수 있는지 묻고있는 것을 들었습니다. "글쎄, 그건 복잡해."그가 말했다. 임신했을 경우 자연스럽게 자녀에게 질병을 전염시킬 확률이 높습니다. 나는 결코 다른 사람에게이 일을 맡길 수 없습니다.

우리는 약속에서 벗어나 장기간 침묵으로 병원 밖에 서있었습니다. 마침내 누군가가 내가 괜찮 냐고 물었다. "나는 괜찮아."나는 있어야했고, 나는 내 인생의 나머지 부분을 가질 것이고, 유일한 선택 인 것 같은 느낌이었다. 그러나 2 주 후, 나는 두 번째 의견을 위해 다른 전문가에게 갔다. 그는 내가 EDS를 가지고있는 방법이 없다는 것을 첫 번째 확신만큼 말해 주었다. 그는 통증이있는 ​​사람 대신에 전시실에있는 것처럼 의사 팀과 함께 대기실에 입장했습니다. 그는 나를 부모님과 이야기했고 그가 나에게 말하면 분명히 나를 진지하게 받아들이지 않았다. 제 장애는 다시는 보이지 않았습니다.

그 순간 벽이 쓰러졌고 나는 더 이상 에너지가 부족하지 않았습니다. 나는 누군가가 내 몸에서 무슨 일이 일어 났는지 말해달라고했다. 나는 나의 건강의 불확실성에 내가 좋아하는 사람들을 복종시키는 것을 멈추고 싶었다. 나는 의사 사무실에 앉아서 술을 마셨다. 그 다음 나는 대기실로 걸어 갔다. 거기서 나의 가장 친한 친구는 앉아서 스스로 쉬었다. 처음으로 나는 내 상태에 휩싸인 자신을 내버려 두었다. 우리는 차에 돌아갔다. 그리고 좁은 공간의 안전에서 나는 분노를 느낀다. 의사, 의료 시스템, 회피 및 무례에 격렬한. 나는 내 몸과 나 자신에게 화가 났지만, 대부분은 상처를주고 싶었다. 내 진단에서 나는 내 상태가 그 제목과 관계없이 영구적이라는 것을 깨달았다. 나는 내 미래의 배럴을 내려다 보았고 내가 고통스럽지 않은 날을 결코 가질 수 없다는 사실에 직면했다.

보이지 않는 만성 육체적 인 병으로 생활하는 것은 진정으로 혼란 스럽습니다. 나는 고통을 정상화하고 구획화하는 법을 배웠으므로 아무도 나를 괴롭히지 않는다. 어떤면에서는 내 보이지 않는 장애의 아름다움입니다. 내 차이를 숨기고 "괜찮아"보일 수는 있지만, 그런 다음 나는 내 고통을 벗어나는 존재임을 상기시켜야합니다. 나는 누군가가 나를 흔들어 대고 "당신은이 질병 이상입니다."라고 외치며 외칠 것입니다. 나는 어떤 사람들이 내가 아름답고 사랑스럽고 친절하고 중요하다고 말하고 싶어하지만, 그렇지 않은 것 이상으로 나는 결코 존재하지 않을 것이라고 말한다. , 그냥 내 고통. 제 진단에서 나는 합법성의 특권을 얻었습니다. 나는 마침내 사람들이 내 고통을 보도록하고 이것이 다치는 곳이라고 말하면서 더 많은 것을 받아 들일 수 있도록 배우고 있습니다.


읽기 : 모든 스트레스를받는 대학생 : 지금 당장 멈추고 읽으십시오이 부분을 읽으십시오 : 19 징후는 북동쪽에서 우월한 자들입니다.